Médicos con pacientes Vs Médicos con clientes

Hola nuevamente, tarde en escribir por que estuve un poco complicada, más bien bastante complicada. 

Mis exámenes salieron unos bien otros mal. En el transcurso del tratamiento con Arimidex (por 5 años), cada día me he ido sintiendo peor, pero confiada en que a fin de Noviembre me vería "Mi Oncólogo" y me daría las recomendaciones y  medicinas adecuadas para sentirme "bien".

En este país la medicina pública NO EXISTE (para los que me leen de fuera), El Grupo privado de tratamiento en el cual entre después de erradicar quirúrgicamente a mi atacante, es el mejor de Venezuela,  Radioterapia y Quimioterapia, y ha ido creciendo de forma exponencial..... lamentablemente,  porque lamentable?, porque la parte de quimio ya no funciona, o sea, funciona....pero con terribles deficiencias, atestado de pacientes que son derivados a otros médicos cuando los propios no están, esperas interminables y pacientes resignados a cualquier cosa, por que el paciente con este tipo de enfermedad se aferra ciegamente a su oncólogo. 

Mi Oncólogo y yo acordamos de vernos a finales de Noviembre, dado que me iba de viaje a principios de Diciembre y regresaba el 21 de enero del 2011.  Con mis resultados, llame a sacar cita con "Mi Medico"  y la respuesta fue: .-El Dr. se va de viaje y no podrá atenderla.... .- Cómo que no podrá atenderme???, él sabe que yo no llego hasta el 21 de Enero!!!!....(.DOS MESES).   él sabe...él sabe..Ilusa yo, EL NO SABE, EL NO SE ACUERDA, ÉL YA NO TIENE PACIENTES, TIENE CLIENTES!!, ahora entiendo, cuando empecé con él hace más de tres meses, le pedí sus teléfonos, y me contesto que él no daba su celular a nadie, porque si no, no tendría vida.... Quedé atónita, porque eso lo espero de personas con otro tipo de profesión... Me dijo que el tenia un busca persona y que cualquier cosa llamara allí y él me devolvía la llamada...Ni modo, no tenía otro oncólogo, y este era del Grupo y como me fue tan bien con el grupo de Radioterapia, me dije...Bueno Elizabeth..déjalo así....

Al serme negada la cita y pedirme que fuera a finales de enero del próximo  año, le pedí a la secretaria que le diera un mensaje directo  al Dr.:  .-Que dejaba el tratamiento y listo, para que me servía el tratamiento si no tenía un seguimiento profesional del mismo...Colgué el teléfono y me sentí tan abatida, con tantas preguntas sin respuestas, el por qué de ciertos valores en mis exámenes fuera de rango, que significaba un marcador tumoral en el limite del rango, el colesterol en 300, Dios mío!!!

Entre en Internet, primero a buscar los efectos colaterales del Arimidex que me receto "Mi Oncologo"  aquí algunos: eventos tromboembólicos venosos y cerebrovasculares en comparación con los pacientes que reciben tamoxifeno. Los pacientes que reciben ARIMIDEX  presentan un incremento en afecciones en las articulaciones (incluyendo artritis, artrosis y artralgia) y fracturas comparadas con pacientes que reciben tamoxifeno. Se observó una proporción de fracturas de 22 por 1000 años-paciente con ARIMIDEX  y 15 por 1000 años-paciente con el grupo de tamoxifeno con una mediana de seguimiento de 68 meses. El tamoxifen también puede disminuir el riesgo de osteoporosis (pérdida ósea) La mayoría de los efectos secundarios causados por el tamoxifen se pueden controlar fácilmente., los efectos secundarios más comunes incluyen episodios de calor, síntomas similares a los que comúnmente se experimentan durante la menopausia. Algunas mujeres pueden experimentar náuseas leves, aumento de peso,  disminución de la libido, cansancio o depresión.

El famoso OncoType que me hice en USA, dio como recomendación en mi caso el uso de TAMOXIFENO por 5 años y no ARIMIDEX, pero mi Dr. recomendó que en mi caso era mejor el Arimidex  y así lo hice, pero después de leer todas las reacciones secundarias al producto,  no hubiera sido lógico que el Dr. me diera medicinas para controlar el colesterol, para cuidar mis huesos, para la cefalea, para el cansancio, mareos,  etc. etc. o sea, para palear los efectos secundarios...pero a mí no me mandaron ni aspirina....

Por otro lado leo:  En un amplio estudio fase III realizado en 9,366 mujeres postmenopáusicas con cáncer de mama operable y en tratamiento durante 5 años, ARIMIDEX mostró ser estadísticamente superior a tamoxifeno en lo que respecta a periodo de supervivencia libre de enfermedad. Para la población definida prospectivamente como positiva a receptores hormonales.  Estadísticamente superior en lo que respecta a periodo de supervivencia????  O sea, igual te mueres o antes de los cinco años o inmediatamente al terminar el tratamiento de 5 años, Aunque claro, puede que con el Arimidex no mueras de cáncer, y mueras antes de una embolia pulmonar, infarto, ACV o por que se te rompió la columna ...y con las articulaciones vueltas leña.

También se publicaron los resultados de un estudio (MA.17) que utiliza un IA (inhibidores de la aromatasa - Arimidex) luego de 5 años de tamoxifeno Las razones para extender la terapia adyuvante a más de 5 años consisten en que aproximadamente la mitad de las recidivas del cáncer de mama en las mujeres con tumores RE positivos que reciben tamoxifeno por 5 años se producen entre los 5 y los 15 años posteriores a la cirugía; además, el riesgo de recidiva parece continuar indefinidamente.....??????

En definitiva,  las investigaciones futuras deberán aclarar si la estrategia de 5 años o más de un IA (Arimidex) como tratamiento inicial es más efectiva que el tratamiento secuencial con tamoxifeno seguido de un IA, por 5 años o más.... Espada de Damocles encima de por vida!

Retomando el tema, No puedo resignarme a que no exista un medico que ataque TODOS LOS SINTOMAS y que te de su celular, aunque nunca lo llames (sólo para sentirte segura.) Un medico que se interese en ti como persona, que revise todos y cada uno de tus exámenes y síntomas, que te de la terapia hasta hoy mas investigada y que te refuerce el organismo para soportar los embates de la misma!!! UN MEDICO CON PACIENTES!!! NO CON CLIENTES!!

Así que llamé, investigue, busqué ..... y me enteré que si hay otros oncólogos excelentes fuera del Grupo al que yo iba. Acuérdense que soy nueva en este club, recién me estoy empapando de todos los intríngulis de ser socia activa, jajaja

Pues sí, si los hay todavía,  al menos parece que lo encontré!

Este Dr. Oncólogo,  medicina interna  Médico con Pacientes!

Se tardo sólo conmigo dos horas y media revisando la secuencia completa de mi proceso, luego me reviso exhaustivamente, me escucho y soportó estoicamente TODO lo que quería decir y respondió TODAS y cada una de mis inquietudes. Me retiro el tratamiento de Arimidex y me puso el Tamoxifen que recomendó el estudio genético del "Onco Type" , me receto un cúmulo de refuerzos vitamínicos y minerales, además de controladores del colesterol, y tratamiento para los huesos, dieta especial (de engorde...jajaja)

Y  no me dio a mi solita, en su récipe está escrito claramente TODOS LOS TELEFONOS DE LA CLINICA, SU DIRECTO PERSONAL Y SU CELULAR, y para colmo te atiende si así lo amerita hasta la media noche de cualquier día que tu lo necesites! y es muy reconocido y querido por el gremio médico local y sus pacientes lo aman!.

Que les puedo decir...El no me ofreció un seguro de vida, pero me contagio su optimismo, él no me ofreció curar mis miedos, pero me traspaso su paz y seguridad.

Empecé su tratamiento hace una semana aproximadamente, les mentiría si les dijera que los síntomas que me aquejaban desparecieron, porque no es verdad, pero irán desapareciendo paulatinamente y lo más importante es que él empezó a tratar lo que me quita o daña el tratamiento para evitar una recidiva del cáncer, lo cual me da muchísima tranquilidad... ya duermo completo.

Y me voy la próxima semana  FELIZ  a Europa a pasar las fiestas con mis hijitos., les contaré a mi regreso y si por fin aprendo, subiré fotos.

Feliz Navidad y un Fabuloso Año Nuevo a todos

Besos

Liza

Exámenes de "Rutina"

Hola de nuevo amig@as

La próxima semana tengo que hacerme una batería de exámenes de "rutina", esa "rutina " no me gusta, me da miedo, y es un miedo totalmente absurdo, pero el miedo es libre.....

Porque es absurdo?, porque hasta hace nada me hicieron todos los exámenes habidos y por haber y todo salió negativo, ...igualmente....irracionalmente...tengo miedo.

Todo esto es como una caja de Pandora, uno quisiera guardarlo, archivarlo en lo más profundo de la tierra y olvidarlo...pero cada día sale algo nuevo, un síntoma nuevo, una molestia nueva o cualquier cosa con la que no contabas. 

Tengo mareos de vez en cuando, la otra noche fue tan fuerte y duro tanto que me tomaron la tensión y estaba demasiado baja, ok, un poco de agua con azúcar, Effontil debajo de la lengua y ya, pero al día siguiente llame a mi amigo y cardiólogo y le pregunte.- Que hago? donde quien voy?.... Por que donde quien voy?, Porque con esta enfermedad tienes una cantidad de médicos que te ven, vieron o verán y a la vez no tienes a ninguno.

Primero el ginecólogo quien te mando hacer tus exámenes de rutina, luego el cirujano oncólogo (quien te opera), el Cirujano Plástico (quien te hace la reconstrucción), el Radiólogo oncólogo (quien te pone la radioterapia) y el Oncólogo (el que te pone el tratamiento de quimio u hormonal), pero en ese equipo falta alguien muy importante y vital para quienes como yo tenemos que sobrellevar estos cambios en nuestras vidas, y es el Internista y a la vez psicólogo, quien nos orientaría, o nos diría...-sí, eso pasa, como me dijo mi amigo medico, es un síntoma "Normal" producido por la radioterapia, la misma que como dije anteriormente es acumulativa y efectos a largo plazo, ella vuelve loco al sistema nervioso central y ello tarda en acomodarse, de allí las nauseas, mareos, bajadas de tensión, etc. etc. 

Pero por que ninguno de los médicos nos lo dice?...Porque hay cómo 700 efectos secundarios y no a todos les da el mismo; así que como les dije más arriba, Esto es una Caja de Pandora!

A veces pienso que el cáncer tiene personalidad propia, que trata o hace lo imposible para quebrarnos a pesar de haberlo erradicado de nuestro cuerpo, tratará de vencernos por todos los flancos, tratará de que tiremos la toalla o nos rindamos, ya sea con los efectos colaterales de los diferentes tratamientos, ya sea por las secuelas de las extirpaciones a las cuales fuimos expuestos y por el tiempo en sí que toma recuperarse de todo este embrollo, ya sea por todos los placeres de los que te empezaste a privar, en mi caso, la carne con grasita, mi leche diaria con chocolate, el cigarrillo, comiendo pescado todos los días al punto de que ya me salen escamas, al pollo le agarre un asco descomunal y a las finales hagas lo que hagas, nunca podrás bajar la guardia , Nunca.

Hay personas que jamás vuelven a ser atacadas, otras que si, unas que ganan y otras que pierden....... Lo siento, no hay descuido posible ...así que, cada vez que tengamos los exámenes de "rutina" temblaremos como una hoja por el miedo a que haya regresado nuestro enemigo más temible.....

Y seguiremos teniendo días buenos y días malos, son más los buenos gracias a Dios, así que hagamos acopio de esos días buenos y no le demos tregua a ese canalla.

Ya les contaré como me fue con los resultados de los exámenes de "rutina", auguro que será uno de esos días super buenos. 

Hasta pronto,

Liza

Te Diagnosticaron Cáncer?

Te Diagnosticaron Cáncer?

Tips para manejar la situación

Primero y principal:

PREVENCION

Te informo que el Cáncer de mama ya no tiene una edad especifica, así que revísate constantemente y si tienes 30 años en adelante pídele a tu ginecólogo que te envié a hacer una mamografía y eco mamario.

Cuando vayas a hacerte los exámenes de imaginología, busca las clínicas u hospitales que tengan las máquinas más modernas, porque hay tipos de cáncer mamario que no se identifican en las mamografías comunes.

Te diagnosticaron cáncer de mama?

Ok. No es tan terrible, tienes que considerar que el cáncer de mama ya no es una enfermedad aislada, es casi una epidemia mundial y la medicina a avanzado muchísimo

Qué hacer?

1.- Primero y principal busca en el internet al enemigo por su nombre y apellido, existen infinidad de páginas con información.

Imperiosamente tienes que saber, conocer a quien te enfrentas, trata de buscar paginas serias y NUNCA olvides que cada caso es individual y olvídate de los pronósticos, busca que tipo de cáncer te ataco Y cual es protocolo a seguir-

2.-Cual es el mejor Oncólogo?, TODOS, pero el mejor cirujano oncólogo es con quien te sientas muy cómoda.

3.- Pregunta, pregunta y pregunta, ESTAS EN TU DERECHO, aclara todas tus dudas, escríbelas previamente en un cuaderno para no olvidar las preguntas que quieres sean respondidas.

4.-Cuando tengas todas las respuestas y el protocolo a seguir según tu caso, regresa a tu hogar, respira, grita, patea, rompe algo y cuando estés más serena, concientízalo y piensa que no eres la única, ni la primera, ni la ultima.

5.- Habla, conversa con tu familia y cuéntales de la mejor forma posible lo que te sucede. Te encontraras con la sorpresa de que tendrás que dar animo a toda tu familia, por que lamentablemente esta enfermedad no es de uno solo, enferma a todo tu entorno, así que, de acuerdo a como tú lo tomes, lo tomará tu familia, tendrás que hacer de tripas corazón y demostrar que todo va a salir bien. Es verdad que no es culpa nuestra haber sido atacadas por tan canalla enfermedad, pero igualmente no tenemos derecho de abatir a toda nuestra familia.

Que pasará después

1.-De aquí en adelante tendrás una vida social diferente, médicos de todo tipo, exámenes de laboratorio, imágenes, etc. etc.

2.- Existen diferentes protocolos: uno es sacar solo el tumor e inmediatamente tratamiento con quimioterapia y radioterapia  y el otro es extirpar totalmente la mama,( yo opte por vaciarme ambas mamas, no quiero vivir con la espada de Damocles encima) y luego radioterapia y posterior quimioterapia. Opciones muchas, decisiones : SOLO LA TUYA

Mi caso:

Hoy en día la medicina es una maravilla, los cirujanos oncólogos trabajan en equipo, es un equipo multidisciplinario que te dan todas las posibilidades de recuperación y comodidad.

El cirujano oncólogo trabaja con el cirujano plástico, por ejemplo.

A mí me vaciaron ambas mamas, 8 ganglios de la axila izquierda, y simultáneamente en la derecha me introdujeron una prótesis y en la izquierda un expansor. 

Que es un expansor?, Tras la disección se inserta una bolsa expansora debajo de la piel y del músculo pectoral mayor. A través de un mecanismo valvular situado debajo de la piel, se le inyectara periódicamente una solución salina que gradualmente llenara el expansor y dará de sí la piel. Este periodo puede durar meses, dependiendo de las características de la piel. Una vez que la piel sobre la mama se ha distendido lo suficiente, se retira el expansor en una segunda operación, y se coloca un implante mas permanente. Esto se usa para proteger tu tejido de la radioterapia.

La recuperación de este tipo de cirugía es muy doloroso, pero existen medicamentos que ayudan, NO TEMAS pedirlos,  ESTAS EN TU DERECHO, hoy en día no tienes por qué sufrir dolor. No te la des de mártir, exige drogas!

Al regresar a casa, trata de  ser lo menos dependiente, pelea, lucha por recuperarte dentro de lo posible, ahora YA NO ESTAS ENFERMA, solo fuiste atacada y sacaste al agresor de tu cuerpo de raíz. Trata de ir moviendo los brazos poco a poco, subirlos, bajarlos, hasta que puedas vestirte sola. Y no olvides que tu problema está arriba, así que puedes caminar tranquilamente.

Al mes empecé la radioterapia, 36 sesiones diarias, feriados incluidos (vacaciones fines de semana), yo la hice con el Grupo GURVE en el Centro Médico Docente La Trinidad, es una maravilla, parece un Spa. el trato del personal médico, paramédico, físicos, enfermeras, señoras de limpieza, el vale parking, todos son maravillosos.

Trata de ir siempre linda y con la cabeza bien en alto y en la mente:"Yo estoy sana", escucharas muchos cuentos de otros pacientes y de familiares de los pacientes que son los peores, recuerda que tu caso es INDIVIDUAL, no se parece ni se parece jamás al de tu compañera de radio. Oye todo, pero escucha lo menos posible.

La maquina es gigantesca, asusta al verla, pero después de la primera sesión te reirás, por que NO SIENTES NADA, no duele y es rapidísimo.

Los efectos de la radio son acumulativos y no todos reaccionamos igual, unos ni se enteran y a otros les va mal. A mí me fue de la patada, jajaja, entraba linda  y preciosa, echaba broma y conversaba con todos los pacientes, arreglábamos el mundo mientras esperábamos, y después de mi sesión salía mareada y vuelta leña, pero eso empezó a la semana y fue en crescendo. Pero te repito cada caso en INDIVIDUAL, yo tenía compañeras que de allí se iban a su trabajo manejando de lo más tranquilas.

En mi caso en particular tengo 5 hijos maravillosos, dos propios, una adquirida (esposa de mi hijo) y mis dos sobrinas, mi hermanita y mi esposo. Los cuales fueron y son de un apoyo increíble. Y los amigos, a los amigos...que  gran soporte!

Que te vas a deprimir?, si, si te vas a deprimir de vez en cuando, pero no empieces con la preguntadera ..-Por que yo? Dios por qué?, - por qué?, porque si, y no se te ocurre dejar tu problema en manos de Dios, si no pones de tu parte, Dios no puede hacer NADA por ti.

Cuando amanecía deprimida,  básicamente por el dolor, el aburrimiento, el hastío...Me pegaba un duchazo, me maquillaba, me vestía linda y modelaba frente al espejo....incluso me tomaba fotos con mi cel..jajaja , ponía música, bailaba y se acababa la depresión. Estoy de 6:30 am a 7:30pm en mi casa sola con mi perra, mis hijos viven fuera del país y mi esposo trabaja.  Así que o aprendes a vivir contigo misma y a disfrutar de tu compañía o estas frita.

Que si tu vida cambia?, si cambia, da un viraje de 180 grados, y lo ASUMES, no tienes alternativa. Tómalo como empezar de cero, aprende un arte nuevo, lee, juega, entrena tu mente, crea....

Algo importantísimo a tomar en cuenta: Muchas mujeres son sobremedicadas y existe un examen que se envía a a través de BADAN (Banco de Drogas) a U.S.A, se llama "Onco Type" es un examen genético, para conocer exactamente el porcentaje de reincidencia que tienes del cáncer, de acuerdo a los resultados ellos recomiendan el tipo de tratamiento a seguir además de la radioterapia, en mi caso, la recomendación fue : No quimioterapia, si no, terapia hormonal por cinco años. 

Es un examen muy costoso, pero tu seguro está en la obligación de darte la carta aval para el mismo, En BADAN te dan todas facilidades para ello.  Muy pocos médicos informan de ello. OJO, así que pregunta y pide que te lo manden a hacer, para ello, tienes que buscar "tus bloques" (el tumor y tejido que te sacaron)  a patología y llevarlos a BADAN

Ya cumplí cuatro meses de haber sido operada, ahora solo sigo con el tratamiento hormonal y con ayuda de mi gastroenteróloga para palear los efectos colaterales que te deja la radio y me va muy bien, ya estoy comiendo mejor, me siento bien, hablo todos los días con mis hijitos por skype, estoy empatada  con "Grey's Anatomy" y "Private Practice" "Fringe" y "V"; trabajo alguito en la computadora en las mañanas, repujo en metal, pinto,  juego en Facebook con mi granja por las tardes, hago una siesta, ceno y comparto mucho con mi esposo.

Estoy retomando mi vida, han pasado cuatro meses y a mí me parece que fueron años, pero lo tomo con soda, poco a poco. 

Que si pienso en la muerte, pues no, porque igual todos hemos de morir, unos antes, otros después, trato de vivir mi día a día, y con la gran responsabilidad de levantarme y decirme a mi misma: HOY VOY A SER FELIZ, claro no siempre se cumple, pero la idea es esa, TU DECIDES COMO SENTIRTE, nadie más.

Liza Ruchman

Quiero acotar, que no soy médico ni nada por estilo, el fin de esta publicación es solo ayudar con mi experiencia a todas las personas que entraron en las estadísticas de esta enfermedad, así que pregunta lo que quieras y te responderé de acuerdo a mi propia experiencia.